Genética no SUS ainda é promessa

Portaria que instituiu o serviço devia ter sido regulamentada em fevereiro
Karina Toledo (Agência Estado)

A política de atenção em genética no Sistema Único de Saúde (SUS) deveria ter saído do papel há pelo menos nove meses. A proposta era organizar e ampliar os serviços já existentes na rede pública para atender três grupos de doenças: anomalias congênitas, erros inatos do metabolismo e deficiência mental de causa genética (mais informações nesta pág.). Prevista para ser publicada em fevereiro, a regulamentação que colocaria a ideia em prática ainda não saiu. O alto custo do tratamento de algumas doenças pode ser um dos motivos da demora.Quando a portaria que oficializou a inclusão do serviço foi publicada, em janeiro deste ano, o então responsável pelo assunto no ministério, Joselito Pedrosa, garantiu que até o fim de 2009 pelo menos dez centros de referência em genética já estariam em funcionamento. Sua substituta, Inez Gadelha, afirma que nem a regulamentação da portaria fica pronta antes de 2010.O texto que detalha como vai funcionar a atenção genética no SUS foi elaborado por um grupo de trabalho montado pelo ministério há cinco anos. Inez, no entanto, afirma que essa proposta é impossível de ser colocada em prática. "Há uma variedade imensa de doenças e faltam recursos humanos. Existem apenas 200 especialistas em genética no País. É preciso criar critérios para o tratamento de cada doença e mobilizar pessoas, dizer o que cada um vai fazer", diz.A alegação é contestada pelo presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Salmo Raskin, que participou do grupo de trabalho. "O texto, pronto há dois anos, traz todos os protocolos necessários para diagnóstico e tratamento das principais doenças genéticas. O que tem ali é mais do que suficiente para dar início ao atendimento. A medida que forem surgindo detalhes, o ministério pode publicar portarias complementares", defende.Para Raskin, é impossível combater a falta de especialistas sem a implantação da atenção genética no SUS. "Se não houver financiamento do governo e demanda na área de genética, não haverá interessados pela especialidade", analisa.Essa também é a visão do coordenador do Centro de Genética Médica da Unifesp e criador de um dos primeiros programas de residência médica na área, Décio Brunoni. "O serviço de genética da Unifesp existe porque a universidade banca. Os exames são feitos com verbas de pesquisa. É assim em outros 30 hospitais universitários, que também se beneficiariam com a política", afirma. Brunoni revela que o atraso têm causado desmobilização dos serviços existentes e minado o interesse dos formandos em medicina pela especialidade. "No Brasil só há 20 vagas e estamos na iminência de não haver candidatos", lamenta.Os especialistas apontam como uma possível causa para a demora na implantação da política o medo de que, com a atenção genética, se elevem os gastos com medicamentos de alto custo. "Já há tratamento para cerca de seis doenças genéticas, mas o custo é alto. Com o aconselhamento genético, a tendência é que mais casos sejam diagnosticados", diz Raskin.Embora reconheça que o tema seja uma preocupação, Inez Gadelha garante que esse não é, no momento, o obstáculo para a implantação da atenção genética. "A discussão ainda está numa fase muito mais primária."